O cuidador familiar de idosos com Alzheimer: compreendendo seu desgaste biopsicossocial

O PROCESSO DE ENVELHECIMENTO E A DOENÇA DE ALZHEIMER

Envelhecer faz parte de um fenômeno natural, uma fase da vida, assim como a infância e a maturidade, sendo marcado por mudanças individuais e significativas nos âmbitos biopsicossocial e espiritual, que sofrem influência de acordo com o estilo de vida, meio ambiente e cultura de cada de cada indivíduo ¹

A Doença de Alzheimer (DA) é uma doença neurológica progressiva que compromete a memória e apresenta uma variedade de alterações neuropsiquiátricas e comportamentais capaz de modificar as atividades de vida diária (AVD)² A Doença de Alzheimer é um transtorno degenerativo e progressivo das funções neurológicas, manifestando deterioração cognitiva e perda de memória. Seus sintomas se agravam com a progressão das fases da doença, na qual tarefas como: reconhecer ambientes, familiares e seus cuidados domésticos e pessoais, que antes eram tidos como simples, passam a ser interferidos de forma gradativa ¹

A DA é dividida em três estágios, tendo a fase inicial (2 a 4 anos), características como a perda da memória recente, dificuldades na fala e desorientação em tempo e espaço. A fase intermediária (2 a 10 anos) caracteriza-se por complicação motriz, e alterações na linguagem e no raciocínio lógico. Na fase terminal é observado restrição ao leito, assim como, retenção urinária e gastrointestinal ²

As atividades de vida diária (AVD) são compreendidas por ações como banhar-se, vestir-se e alimentar-se e estão associadas à autonomia e à capacidade de auto cuidar-se. As atividades instrumentais de vida diária (AIVD) relacionam-se com a capacidade do idoso utilizar sua motricidade para exercer ações como, por exemplo, fazer compras, manusear medicamentos e utilizar meios de transporte. O comprometimento destas atividades demonstra o decaimento da autonomia do idoso que necessita, desta forma, de cuidados, sendo estes, geralmente, prestados pelas mulheres.

TRANSIÇÃO DEMOGRÁFICA

Estudos evidenciaram o crescente número de idosos em todo o território nacional. Deste modo, estima-se que daqui a três décadas exista cerca de dois bilhões de pessoas com sessenta anos ou mais, onde é esperado o crescimento de 7,6% para 7,9%. Esta transição pode ocasionar o aumento de doenças predominantes na população idosa, como por exemplo doenças cardiovasculares, diabetes, sendo a doença de Alzheimer uma das mais incidentes ¹.

A REORGANIZAÇÃO FAMILIAR

Com a progressão da doença, a carência aumenta, necessitando, assim, de um maior auxílio e atenção direcionados ao idoso, ocasionando uma inversão de papéis, podendo gerar sentimento de culpa, raiva e medo.

Os cuidadores familiares, seja ele (a) cônjuge, filho (a) ou neto (a) produz assistência cotidiana para a minimização da ansiedade e estresse, deste modo os cuidadores negligenciam a própria saúde em virtude da necessidade do idoso, atribuindo à sua rotina alterações como cansaço e depressão.

O diagnóstico de Alzheimer ocasiona um abalo na relação intrafamiliar, podendo resultar em emoções negativas. A aflição e o medo que o diagnóstico de Alzheimer traz para a relação, faz com que a família apresente um sentimento de luto, considerando o diagnóstico como uma ameaça para a identidade do idoso. O cuidador remodela sua vida adaptando-se à nova realidade que exigirá do cuidador/familiar energia e disposição, podendo aumentar a tensão, tornando fatigante o retorno ao equilíbrio familiar, deste modo, os membros constroem, desconstroem e reconstroem, favorecendo a troca de papéis e a compreensão da progressão da doença.

O CUIDADOR FAMILIAR

Comumente, os familiares são os primeiros a perceberem as mudanças que a doença de Alzheimer ocasiona, logo ela danifica a estabilidade intrafamiliar que sofre o processo de reorganização, se adaptando à nova realidade que se dá pela inversão dos papéis, onde o filho assume o papel de cuidador, depositando uma nova responsabilidade para cada membro da família, podendo gerar sentimentos negativos.

O cuidador familiar é moldado dependendo da maneira que os membros da família enfrentarão o processo de adoecimento e das relações intrafamiliares. Deste modo, o cuidado de cada ente será de forma individual para o idoso. O cuidado pode ser estabelecido por diversos fatores, sendo a reciprocidade o principal motivador para os familiares cuidarem de seus entes com DA. Este cuidado pode ser atribuído a uma cobrança social, na qual o cônjuge, os filhos e, principalmente, as filhas teriam obrigação de exercer o papel de cuidador principal¹

O CUIDADO INTERGERACIONAL

Habitualmente, este cuidado intergeracional fica por responsabilidade dos filhos, mas há uma grande expectativa social para que este seja provido por uma filha. Esta sensação de obrigação pode ocasionar sentimentos negativos e de obrigação, entendendo-se como uma submissão atribuída por ser mulher. Esse fator explica-se pelo contexto histórico, no qual os homens são provedores da renda da casa e as mulheres as responsáveis pelas tarefas domésticas e dos cuidados ao cônjuge e filhos.

Mesmo com as mudanças sociais vivenciadas pela sociedade nos últimos anos, onde o empoderamento feminino e a luta feminista vêm ganhando espaço para as mulheres e igualdade de gênero, continuam tendo destaque como principal cuidador. A disponibilidade pelas mulheres mostra-se maior, na qual as cuidadoras geralmente são esposas que não possuem função trabalhista ou são aposentadas, evidenciando o conceito histórico mencionado previamente e por filhas que atuam como estudantes ou do lar. Os homens que atuam como cuidador principal são os desempregados ou com maior facilidade em organizar os horários, assim sendo possível conciliar as tarefas. Esse dado aponta a relação direta entre a sobrecarga da mulher cuidadora, a qual vivencia o cuidado nas responsabilidades como mãe, esposa, dona de casa, na profissão e ainda com o cuidado ao idoso¹.

O DESGASTE DO CUIDADOR

Desde o diagnóstico da DA, o cuidador passa por um processo de adaptação. Observa as mudanças e limitações progressivas de seu familiar, vê-se impactado pela nova dinâmica/rotina domiciliar e percebe seu próprio autocuidado prejudicado, principalmente, nos cenários em que o cuidado é desenvolvido exclusivamente por ele. Por conseguinte, há uma sobrecarga evidenciada, principalmente, quando o cuidador não tira intervalos para descanso ou para suas atividades de lazer.

O cuidador passa por um processo exaustivo, que tende a piorar com a progressão da doença, por isso, faz-se necessário que o mesmo elabore medidas que minimizem os prejuízos à sua saúde. Os sinais e sintomas manifestados pela DA influenciarão de forma direta ao desgaste do cuidador, pois esse necessitará de uma atenção mais especial e minuciosa. Os diferentes sintomas apresentados pelos pacientes com DA interferem, de forma significativa, o estado psicossocial do cuidador. Com os delírios apresentados pelos pacientes, ações como negação de cuidados, queixas, esquecimento, dentre outras queixas são comuns do paciente para o cuidador ou para outros membros familiares. O desgaste do cuidador familiar vai desde a frustação, por se sentir falho em seu cuidado, até a percepção da desesperança, quando identifica a progressão da doença até a uma eventual hospitalização. É comum que nas fases mais avança das da DA o cuidador comece a apresentar estresse excessivo, insônia e fadiga ¹

Além do esgotamento físico, o cuidador passa por um processo doloroso com seu ente adoecido. Na DA é comum que os pacientes apresentem apatia, onde a indiferença propagada pelo idoso abala o psicológico do cuidador. O dano financeiro é outro contribuidor para o amplo desgaste. Muitos cuidadores abandonam seus empregos para se dedicarem integralmente ao cuidado ao ente adoecido. Neste cenário, é comum que um déficit financeiro faça parte da família. Dívidas e corte de despesas passam a se tornar rotineiras, podendo ocasionar conturbações severas.

É necessário que o cuidador mantenha suas relações sociais, pois é comum que estes apresentem isolamento em virtude do sofrimento psíquico. A família deve se submeter a uma nova reorganização afim de melhorar o relacionamento de todos os componentes e minimizar a sobrecarga dos cuidadores principais para que possam se apoiar e estabelecer uma qualidade de vida mínima, tanto para o ente adoecido, quanto para todos os envolvidos neste contexto¹

Referências Bibliográficas:

1-Louzada MA da SB, Campos L de A, Silva RO de C da, Ribeiro A da S, Silva PCP de O da, Saraiva RJ. A complexidade das ações do cuidador familiar junto ao idoso com doença de Alzheimer. SaudColetiv (Barueri) [Internet]. 11º de maio de 2020 [citado 8º de setembro de 2020];9(49):1526 - 1533.

2-Campos L de A, Louzada MA da SB, Ribeiro A da S, Silva RO de C da, Silva PCP de O da. Family reorganization after Alzheimer’s disease diagnosis. RSD [Internet]. 2020Aug.9 [cited 2020Sep.8];9(9):e12996317.

Produzido por:

MATHEUS AUGUSTO DA SILVA BELIDIO LOUZADA

LUCAS DE ALMEIDA CAMPOS